Ayer 21 de junio se conmemoró el «Día mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)».
La E.L.A. es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las motoneuronas que se encuentran en el cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal, las cuales controlan los músculos voluntarios.
No existe al día de hoy, ninguna prueba específica de laboratorio que proporcione el diagnóstico definitivo al inicio de la enfermedad.
Hasta el momento se desconocen sus causas y no existe tratamiento curativo, pero se puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas a través de las terapias y cuidados. 
En Uruguay existe una organización llamada “Tenemos ELA Uruguay” compuesta por personas afectadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, familiares y amigos que tienen como misión mejorar la calidad de vida tanto del afectado como de su familia y cuidadores.
En diálogo con el programa “Otra Mañana” Carolina Rius, presidenta de “Tenemos ELA Uruguay” se refirió a la realidad que atraviesan los pacientes en nuestro país.

Ruis explicó que según un estudio epidemiológico realizado por la facultad de Química son diagnosticados unos 50 casos por año, «creemos que están transcurriendo la enfermedad en todo el Uruguay alrededor de 180 a 200 personas simultáneamente», dijo.

La presidenta de la organización también se refirió a las dificultades que tienen actualmente para acceder a tratamientos integrales y medicamentos. En ese sentido destacó que si las mutualistas no tienen equipos de cuidados paliativos, los pacientes son derivados a las distintas especialidades sin tener en cuenta la necesidad de continuidad que sus tratamientos necesitan.

Con respecto a la medicación, Ruis explicó que existe solo un medicamento que esta demostrado que mejora sustancialmente la calidad de vida de los pacientes, pero tampoco esta dentro del listado de los indicados por Salud Pública, lo que hace que sea muy costoso para las familias poder acceder a él.

«La ELA no esta cubierta ninguna de sus prestaciones básicas que se necesitan para asistir a las personas. Las personas no reciben el Riluzol que es el único medicamento aprobado por la FDA. Las mutualistas no tienen obligación de dárselo porque no está en el formulario terapéutico del MSP, y solo escaza excepciones son las que reciben a costo de la mutualista. La mayoría de los casos la mutualista o ASSE le pueden recetar el medicamento, pero la persona se lo tiene que comprar en farmacia».

El medicamento tiene un costo de $80.000